ICICT | Fiocruz - Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica

Já se perguntou o que é feito com os dados que você fornece ao fazer compras em uma farmácia? E quando uma pessoa dá entrada em um hospital, seja público ou privado, sabia que os dados que constam do prontuário eletrônico ficam disponíveis para a organização social (OS) que controlar a prestação daquele serviço de saúde? O uso de dados pessoais é um dos elementos centrais da Lei Geral de Proteção de Dados (13.709/2018), que entrou em vigor em agosto e regula esse tema ainda pouco conhecido da maior parte da sociedade. 

“O comércio de dados hoje é uma atividade econômica importante, e muitas vezes, obscura. A lei vem, entre outras coisas, para tentar impedir isso”, explica Rodrigo Murtinho, diretor do Instituto de Comunicação e Informação em Saúde da Fundação Oswaldo Cruz (Icict/Fiocruz), que será o mediador do webinar “Proteção de dados dos cidadãos na saúde digital”, que acontecerá nesta sexta-feira, dia 2/10, a partir das 15h, com transmissão ao vivo pelo canal do YouTube da VideoSaúde Distribuidora da Fiocruz. O objetivo é discutir o cenário da saúde digital e a necessidade de proteção de dados dos cidadãos produzidos nesse âmbito. O debate terá a participação de Jonas Valente, do Coletivo Intervozes; Rosana Castro, do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva (IMS/UERJ); Marcelo Fornazin, da Escola Nacional de Saúde Pública da Fundação Oswaldo Cruz (ENSP/Fiocruz) e do Grupo Temático Informação, Saúde e População da Associação Brasileira de Saúde Coletiva (GTISP/Abrasco); e Bárbara Simão, do Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor (Idec).

Murtinho ressalta que o tema representa hoje uma dimensão tão fundamental da cidadania que, em breve, deve ser integrado à Constituição Federal. “Existe um projeto em tramitação no Congresso Nacional, a Proposta de Emenda à Constituição (PEC) 17/2019, que inclui a proteção de dados pessoais entre os direitos fundamentais do cidadão. O mundo atual é dominado pelas tecnologias de informação e comunicação, que geram dados constantemente, mas essa é uma dimensão da cidadania ainda pouco palpável para a maioria da população, é difícil materializar isso para as pessoas. Em geral, o recolhimento de dados é feito através da oferta de algum beneficio, e o cidadão muitas vezes não entende quais as consequências da entrega desses dados para instituições privadas”, alerta.

O Icict está dando início também a um projeto de estudo sobre proteção de dados, que pretende fazer um inventário das atividades de saúde digital – um conceito ainda em construção, e que significa basicamente um conjunto de ações e serviços que criam registros de dados dos cidadãos. “O que é feito com esses dados? Vai desde a farmácia que pega os dados do cidadão, até aparelhos pessoais de monitoramento de saúde. Esses dados são processados em grande escala e vendidos para empresas que fazem diferentes usos, que podem inclusive ser utilizados contra os interesses dos próprios cidadãos”, explica Murtinho. Segundo ele, hoje existem vários sistemas que monitoram a saúde dos cidadãos e que usam esses dados, como a própria área de pesquisa científica. “Mas a área da saúde já possui uma tradição de proteção dos voluntários que participam de pesquisas, todos os projetos são submetidos aos comitês de ética de cada instituição”, completa. A ideia é que o levantamento possa alimentar a produção de conteúdos que ajudem os cidadãos a entenderem de forma ampla o direito à proteção dos seus dados.