ICICT | Fiocruz - Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica

“O Alzheimer é uma patologia neurológica, degenerativa, progressiva e irreversível. É a mais comum das demências que atingem a população idosa em todo o mundo. A evolução é lenta e sua duração varia de paciente para paciente. Podemos dizer que é uma doença que atinge toda a  família, pois muda, significativamente, o cotidiano familiar e traz forte repercussão emocional, principalmente para aqueles que assumem a função de ‘cuidador’. O doente, em geral, não sofre. A família sim. O que se pode fazer?”Assim começa o documentário “Alzheimer, mudanças na comunicação e no comportamento”, lançado no Icict nesta quarta-feira (14/12).

No evento, organizado por Homero Teixeira, da VideoSaúde Distribuidora da Fiocruz, a diretora do filme,Thereza Jessouroun, e Maria Aparecida Albuquerque, presidente Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer, Doenças Similares e Idosos Dependentes (Apaz) debateram com o público algumas das incertezas que cercam os familiares durante a evolução da doença, marca do documentário. A mesa de abertura contou com a presença da vice-presidente de Ensino, Pesquisa e Comunicação da Fiocruz, Nísia Trindade, do diretor do Icict, Umberto Trigueiros, e da vice-diretora de Informação e Comunicação do Icict, Cristina Guimarães.

Segundo Maria Aparecida, uma situação recorrente entre os pacientes de Alzheimer é esconder a perda de memória no início da doença, uma vez que se sentem perdendo o controle de suas vidas. Ela chama a atenção para o fato de a família ser o ponto de apoio desse paciente, e da necessidade de uma estruturação e organização familiar para que todos possam participar do cuidado ao portador do Alzheimer.

“Esse vídeo elucida, em linguagem acessível, algumas questões implicadas no cuidado ao paciente com Alzheimer. É uma ferramenta para profissionais de saúde, familiares e sociedade em geral”, aponta Maria Aparecida.

De acordo com ela, a motivação para o vídeo surgiu a partir de suas experiências pessoais e de tantas outras pessoas que passam pela mesma situação. A presidente da Apaz destaca que algumas perguntas das famílias são recorrentes quando há algum membro diagnosticado com a doença. “ ‘A doença é hereditária?’ É a primeira delas”, diz. A segunda questão está relacionada com a institucionalização ou não do cuidado ao parente com Alzheimer. A terceira diz respeito à permanência ou não do paciente no Centro de Terapia Intensiva, quando a está doença chega a um estágio muito avançado. 

“Para a primeira questão, os médicos têm resposta. Para a segunda, na Apaz respondemos que o melhor local para deixar o paciente é onde ele vai ser mais bem cuidado, seja a casa ou uma instituição. Ficar em casa não significa que o paciente não vai ser isolado e é preciso saber se a família tem condições de fornecer a estrutura necessária, isso precisa ser discutido no seio familiar porque não há cartilha a ser seguida. Esta é sempre uma questão muito polêmica”, revela a presidente da Apaz.

A diretora do documentário, Thereza Jessouroun, já realizou diversos outros trabalhos relacionados à saúde, como “Fim do Silêncio”, sobre aborto inseguro, e “Clarita”, baseado na história de sua mãe, portadora do Alzheimer há mais de 20 anos.  “Foi por causa de Clarita que a Maria Aparecida me convidou para fazer um filme que ajudasse a esclarecer os aspectos das mudanças comportamentais das pessoas com Alzheimer. Fico muito feliz em poder contribuir com essa discussão”, diz.

Nísia Trindade destacou a importância do trabalho e da distribuição desse tipo de material para a divulgação científica pelo Selo Fiocruz Vídeo. “Essa é uma iniciativa que faz com que o Alzheimer não seja um tema silenciado e contribui para uma reflexão séria e criativa sobre o tema, sobre o tipo de cuidado que os pacientes e familiares necessitam e que tipo de atenção a sociedade está preparada para dar. A divulgação científica é crucial para essa reflexão e para que pensemos em políticas públicas”, reforça Nísia.

Umberto Trigueiros apontou o trabalho como importante para a missão da Fiocruz de trabalhar temas de relevância para a agenda da saúde pública. “O aumento da longevidade é um tema importante para a Fiocruz e o Icict não pode estar alheio a isso. Apoiar um documentário dirigido aos cuidadores de pessoas com Alzheimer é também refletir sobre saúde pública. Assim cumprimos nosso papel de instrumento da ciência, da tecnologia e da inovação a serviço do Sistema Único de Saúde.

O documentário, distribuído pelo Selo Fiocruz, é uma coprodução da VídeoSaúde Distribuidora da Fiocruz (Icict/Fiocruz), Kinofilmes Produções e Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer, Doenças Similares e Idosos Dependentes (Apaz), e contou com recursos da Secretaria Municipal de Saúde e Defesa Civil do Rio de Janeiro (SMSDC).

O vídeo está disponível na VideoSaúde Distribuidora e pode ser adquirido na Editora Fiocruz.