
A roda de conversa foi realizada com um coletivo formado por mães que cuidam de filhos com deficiência, na Biblioteca Parque de Manguinhos (RJ), em julho. O objetivo do encontro foi reunir reflexões sobre as perspectivas de envelhecimento, a partir das vivências compartilhadas.
Fruto da parceria do Grupo de Informação em Saúde e Envelhecimento (GISE/Icict) com o projeto ‘Marias: Como Posso Ajudar Meu Filho Especial’, a atividade integra o plano 'Gerações e Envelhecimento'. A ideia é investigar de que forma a discriminação, as desigualdades sociais e a ausência de políticas de cuidado estruturadas afetam a trajetória do envelhecimento em diferentes fases das vidas das pessoas.
Para a coordenadora do projeto, Dalia Romero, essa parceria foi fundamental para dar visibilidade às experiências de mães que, em um contexto de vulnerabilidade social, acumulam a responsabilidade de cuidar de filhos com deficiência: "Nós ouvimos falas sobre a sobrecarga vivida por essas mulheres diante da escassez de serviços de saúde especializados, das barreiras à inclusão escolar e social e das dificuldades de inserção no mercado de trabalho".
Barreiras encontradas
- Falta de acesso a serviços de saúde especializados e demora para conseguir consultas, exames e terapias para desenvolvimento e bem-estar dos filhos;
- Ausência de políticas de cuidado estruturadas, sobrecarregando as famílias e limitando as oportunidades de descanso e autocuidado das cuidadoras;
- Barreiras para inclusão escolar e social das crianças, agravadas pelo preconceito e pela escassez de recursos pedagógicos e de acessibilidade;
- Dificuldade de inserção no mercado de trabalho, já que a demanda intensa de cuidado impede horários fixos e permanência em empregos formais;
- Falta de segurança pública, que restringe a circulação e o acesso a atividades de lazer e reabilitação;
- Impactos emocionais e físicos do cuidado constante, que podem levar ao isolamento social e ao adoecimento das cuidadoras.
Apesar de relatar uma série de dificuldades, o grupo também mencionou experiências positivas de suporte comunitário de vizinhos e no próprio coletivo, em uma rede de apoio essencial, para trocar informações sobre direitos, serviços e oportunidades de tratamento. Dalia Romero também ressaltou a potência dessas redes de solidariedade comunitária e do próprio coletivo Marias, como espaço de apoio mútuo e resistência.
Próximas fases
O GISE já realizou uma roda de conversa com jovens na favela Parque, no bairro da Gávea, no Rio de Janeiro. E estão previstos outros encontros no Rio de Janeiro: com mães que perderam filhos para violência, em setembro de 2025, na Maré; e com jovens que participam do grupo Fala Manguinhos, do bairro de Manguinhos, em novembro de 2025.
De acordo com Dalia, as escutas realizadas nas rodas de conversa vão subsidiar a próxima etapa do projeto, um inquérito on-line, de abrangência nacional, para ampliar o alcance das vozes e contribuir para levar demandas à agenda pública: "Iniciativas assim são estratégicas, não apenas por revelarem dimensões invisibilizadas da vida cotidiana em favelas, mas também porque fortalecem a construção coletiva de conhecimento, voltado para a formulação de políticas públicas de equidade, saúde e cuidado", complementou.
A iniciativa vai ao encontro do compromisso do grupo de pesquisa do Icict, de produzir evidências que dialoguem diretamente com os direitos sociais, de contribuir para fortalecimento do Sistema Único de Saúde, além de assegurar que todas as gerações possam envelhecer com dignidade e justiça social.