Você já parou para pensar como os seus dados são coletados todos os dias? Já se perguntou o que é feito com os dados que você fornece ao fazer compras em uma farmácia? O tratamento de dados pessoais é um tema que causa cada vez mais preocupação em todo o mundo. No Brasil, diante de um cenário de aumento do uso indevido ou excessivo de dados pessoais relacionados à saúde, esse debate é fundamental.
Nesse contexto, será lançado o título ‘Proteção de dados pessoais nos serviços de saúde digital’, nesta quinta-feira (14/8), durante o 1º Seminário de Privacidade e Proteção de Dados da Fiocruz. É uma publicação do selo Edições Livres, coordenado pelo Icict/Fiocruz.
O livro é fruto do projeto Proteção de Dados nos Serviços de Saúde Digital, realizado entre 2021 e 2022, coordenado pelo Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde da Fundação Oswaldo Cruz (Icict/Fiocruz) em parceria com o Instituto Brasileiro de Defesa de Consumidores (Idec) e o Intervozes – Coletivo Brasil de Comunicação Social.
A obra já está disponível para download na plataforma Porto Livre, portal de livros em acesso aberto da Fiocruz. É organizada por Mariana Martins de Carvalho, Olívia Bandeira e Rodrigo Murtinho, pesquisadores que participaram da coordenação do projeto.
Com o objetivo de contribuir para a compreensão dos processos de digitalização e de tratamento de dados nos serviços de saúde, a obra reflete sobre a importância de promover uma cultura de proteção de dados pessoais em saúde, tendo como referência a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD, lei n. 13.709/2018).
Dividido em 12 capítulos, o título reúne artigos que abordam uma amplitude de questões ligadas à saúde digital, como a ‘dataficação’ da saúde; os desafios na coleta e nos usos de dados pessoais; os dados de trabalhadores em plataformas de atendimento médico em saúde digital; os chamados Testes Genéticos Diretos ao Consumidor (TGDC); os usos indevidos de dados de saúde; a proteção de dados em farmácia; a assimetria de dados informacionais, entre outros debates fundamentais sobre o tema.
Além disso, mostra como, no campo da saúde, uma parcela considerável da população não tem acesso aos benefícios da digitalização na área devido às enormes desigualdades de acesso à internet, causando uma série de implicações na garantia dos direitos sociais.
Para Rodrigo Murtinho, encarregado adjunto de Dados da Fiocruz, os dados se tornaram o motor do desenvolvimento econômico e uma peça-chave do capitalismo contemporâneo, com impactos profundos na política, na cultura e na sociedade. “Essa centralidade cria contradições estruturais e alimenta interesses que, muitas vezes, se sobrepõem aos direitos dos cidadãos”, afirma. Murtinho ressalta que o lançamento do livro ocorre em meio a debates intensos sobre regulação, plataformas digitais e privacidade de dados.
O prefácio é de autoria de Fernando Aith, professor titular da Faculdade de Saúde Pública da USP e diretor-geral do Cepedisa. Nele, o autor parte das transformações provocadas pela digitalização dos sistemas de saúde, para articular o campo emergente da saúde digital, dialogando com os diferentes enfoques dos capítulos. Aith defende que essa transição tecnológica exige olhares múltiplos e críticos. Tão importante quanto reconhecer os ganhos operacionais e assistenciais é considerar os riscos jurídicos e éticos envolvidos — riscos que, em especial no tratamento de dados pessoais sensíveis, podem colocar em xeque direitos fundamentais. "Tal reflexão impõe desafios regulatórios cada vez mais complexos, exigindo marcos normativos sólidos e mecanismos eficazes de governança digital em saúde", conclui Fernando Aith.
Lançamento em evento sobre LGPD
O lançamento da coletânea acontece durante a mesa ‘Desafios da proteção de dados pessoais na área da saúde’, das 11h às 12h30. Murtinho será o moderador do debate, que contará com as participações de Bruno Bioni, Fernando Aith e Mariana Martins de Carvalho.
O 1º Seminário de Privacidade e Proteção de Dados da Fiocruz acontece nesta quinta-feira (14/8), no Campus Manguinhos da Fundação, no Rio de Janeiro. Voltado para trabalhadores e estudantes da Fiocruz e de outras instituições públicas, o evento será transmitido pelo canal da Fiocruz no YouTube.
Sobre os organizadores
Além de Rodrigo Murtinho, as pesquisadoras Mariana Martins de Carvalho e Olívia Bandeira organizam a obra. Os três também estão entre os autores (são 24, no total).
- Carvalho é mestre e doutora em Comunicação e gestora em comunicação da Empresa Brasil de Comunicação (EBC). Foi Coordenadora Executiva da Pesquisa Proteção de Dados Pessoais em Serviços de Saúde Digital.
- Bandeira é mestre em Comunicação e doutora em Antropologia Cultural. Faz parte da Coordenação Executiva do Intervozes – Coletivo Brasil de Comunicação Social e compõe a Coordenação Geral da Pesquisa 'Proteção de Dados Pessoais em Serviços de Saúde Digital'.
- Murtinho é doutor e mestre em Comunicação e pesquisador do Icict/Fiocruz, onde foi diretor no período de 2017-2025. Participa do Grupo de Trabalho de Comunicação e Saúde, da Associação Brasileira de Saúde Coletiva (GTCom/ Abrasco). Compõe o corpo docente do Programa de Pós-Graduação em Informação e Comunicação em Saúde (PPGICS/Icict/Fiocruz), a Câmara Técnica de Saúde Digital e Comunicação em Saúde do Conselho Nacional de Saúde (CTSDCS/CNS) e o Subcomitê LGPD do Comitê Gestor de Saúde Digital, da Secretaria de Informação e Saúde Digital, do Ministério da Saúde (CGSD/SEIDIGI/MS).
Sobre o selo Edições Livres
O selo editorial da Porto Livre é dedicado a lançar obras com livre acesso na internet, tornando acessíveis a qualquer internauta livros de interesse científico e social. São títulos que colaboram com o fortalecimento da ciência e do pensamento social no Brasil – e que podem ser compartilhados, debatidos e lidos livremente, de forma gratuita. O Edições Livres edita, sempre em versões digitais e em acesso aberto, volumes de literatura científica que promovam o fortalecimento do diálogo interdisciplinar entre saúde coletiva, ciências sociais, comunicação e informação. Podem ser obras inéditas, mas também títulos já esgotados ou indisponíveis na internet.
Sobre a Porto Livre
A Porto Livre é a plataforma de livros em acesso aberto da Fiocruz. Coordenada pelo Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde (Icict/Fiocruz), a Porto Livre possui um acervo em constante expansão, alimentado não apenas por títulos da Fiocruz, mas por universidades, centros de pesquisa, editoras, movimentos sociais e ONGs. Atualmente, a Porto Livre conta com mais de 400 títulos disponíveis para download, seguindo a Política de Acesso Aberto e demais iniciativas de ciência aberta da Fiocruz. A plataforma tem como principal objetivo reunir títulos de interesse científico e social, agrupando-os num acervo gratuito e com livre acesso para os leitores.