Criado em 1991, ano seguinte à sanção da Lei Orgânica da Saúde, o Departamento de Informação e Informática do Sistema Único de Saúde é referência no mundo inteiro sobre coleta e organização de informações, especialmente pelo tamanho da população que o sistema público brasileiro atende e pela capilaridade dos serviços de saúde em um país com as dimensões do Brasil.
Em entrevista ao site do Icict, Renata Gracie, vice-diretora de pesquisa do instituto, explica por que a disponibilidade pública desses dados, com a preservação dos dados pessoais de quem utiliza o SUS, torna o DataSUS um caso raro e inovador na produção de estatísticas em saúde.
Gracie também explica que o modelo ajuda pesquisadores a produzir ciência de qualidade e, ao mesmo tempo, colaborar com o aperfeiçoamento das bases de dados que alimentam suas pesquisas.
Confira abaixo os principais trechos da entrevista:
Qual é a importância dos sistemas de informação em saúde para a produção de ciência no Brasil?
Os sistemas de informação e saúde nasceram para o próprio SUS saber quanto tinha que pagar para aquele trabalho, assim como, por exemplo, os dados do Censo, do IBGE, não surgiram para quem trabalha com saúde coletiva. A gente começou a usar porque é uma fonte boa, super detalhada.
E os sistemas também não começaram com abrangência nacional, eles começaram menores. Então, ao longo do tempo, quanto mais a gente analisa os dados desses sistemas de informação, mais a gente repara limitações.
E quando a gente visualiza essas limitações, a gente também consegue melhorar a captura desses dados. Quanto mais a gente vai usando, melhores eles vão ficando. E também entende-se que o sistema sempre pode melhorar.
Quais caminhos você imagina para o aperfeiçoamento desses sistemas de informação?
Todos os sistemas de informação em saúde estão sempre sendo avaliados. A sistematização dessas informações, inclusive, é copiada por outros ministérios, por exemplo, o Ministério do Desenvolvimento Social, usa o modelo para o CadÚnico, para determinar que famílias serão beneficiárias do Bolsa Família
Então, o DataSUS é muito inovador e fica melhor à medida que é usado. A completude dos dados foi melhorando, o número de perguntas aumentou, as pessoas foram estudando para aprender a preencher melhor as fichas. São pouquíssimos países que divulgam essas informações de saúde, com atenção a critérios éticos, como a não identificação das pessoas.
E isso só é possível porque os dados são acessíveis, o que ajuda a analisar as próprias limitações do sistema.
Os pesquisadores do Icict usam muito os sistemas de informação do SUS. Pode contar por que alguns desses sistemas são escolhidos para determinadas pesquisas?
O Icict usa muitos sistemas. O SIM, por exemplo, pela consolidação, que demora porque, justamente, passa por validações. Se tem algum preenchimento inadequado, se investiga para validar o dado. Porque a pessoa pode adoecer e pode não procurar ajuda médica. Neste caso, ela não adoeceu para o sistema público de saúde. Já a informação sobre o óbito vai existir sempre.
A gente usa muito também o Sinasc, principalmente para saúde da infância. O Sinan também, para identificar as pessoas que adoeceram, mas também a letalidade, por conta de estar trabalhando com a chance de uma pessoa morrer a partir do adoecimento por determinada causa. Na pandemia, a gente usou bastante o SI-PNI, que é o sistema de informações sobre vacinação.
E também, quando temos um evento climático extremo, queimada ou inundação, por exemplo, que são eventos drásticos e muito palpáveis, a gente usa muito o SIA e o SIH, que retornam muito mais rápido que o de mortalidade e de notificação. Porque são sistemas que, como o SUS tem que pagar pelo uso daquele leito ou daquele serviço ambulatorial, em três meses temos esses dados. São sistemas que retornam mais rápido e, no momento de emergência, a gente consegue usar.
Poderia citar alguns exemplos do que os pesquisadores do Icict já encontraram, que perguntas responderam, quando trabalharam com as bases de dados do SUS?
O que a gente faz muito aqui é pegar dados do DataSUS, do IBGE, além de imagens de satélite, para dados de clima e cobertura de solo, ou seja, dados de diferentes fontes que nós juntamos e fazemos sistemas temáticos. Temos Sistema de Clima e Saúde, Saúde do Idoso, da Infância, Saúde Mental.
A gente sempre mostrou os nossos diagnósticos pro gestor, mas isso não é suficiente. Porque a gente precisa mostrar também para a sociedade civil, que, com a informação qualificada, faz incidência política e, em alguns casos, consegue que as políticas públicas sejam mais adequadas para aqueles territórios.
Mas os cientistas têm muita dificuldade de falar com a sociedade também. E quando essa informação que a gente está tentando comunicar não chega para quem está na ponta e que pode ajudar tanta gente, é uma perda. O jornalismo de dados pode ser esse elo, de tentar uma comunicação mais profunda com essa população, para que essas informações de fato cheguem, que sejam compreendidas. E que essas informações sejam usadas para construir uma saúde melhor. É uma das ferramentas que podem ser muito úteis para a sociedade, principalmente no mundo de hoje, que é muito digital.
Pode citar alguma investigação que tenha surgido da análise de dados do SUS?
Em 2019, o Observatório de Clima e Saúde produziu uma nota sobre problemas respiratórios no período de queimadas. Vimos que, nos municípios onde havia mais focos de calor, havia também mais internações de crianças de até 10 anos por doenças respiratórias.
Usamos metodologias da meteorologia também para um trabalho que mostrou um aumento do quantitativo de ondas de calor e da intensidade dessas ondas, já mostrando esses aspectos das mudanças climáticas. Nesse mesmo trabalho, calculamos os excessos de óbitos nos períodos de ondas de calor em regiões metropolitanas do Brasil, com a PCDaS, que é a plataforma de ciência de dados do Icict.
Quais pontos de atenção você considera importantes na hora de trabalhar com os dados da saúde?
O Brasil é muito grande, muito diverso, com formações de várias áreas temáticas muito diferentes. Então, muitas vezes, a gente acaba chamando atenção para uma situação que pode não ser exatamente o que está acontecendo de fato, mas é sim o que o sistema de saúde está conseguindo capturar.
Por exemplo, o Rio Grande do Sul é um estado que tem uma agilidade, eles são super treinados com relação à coleta de dados de uma maneira geral. Então, muitas vezes, o Rio Grande do Sul, aparentemente, parece estar numa situação de saúde muito grave. Mas não é verdade, é porque lá os dados de saúde estão sendo muito bem preenchidos e muito bem divulgados. São situações que a gente precisa prestar atenção.
Quando a gente vê uma situação assim muito ruim, pode ser que a captura desses dados não esteja acontecendo de maneira adequada. A outra coisa que pode acontecer com o preenchimento dos dados é que, às vezes, tem um dia que a pessoa vai lá, digita tudo de uma vez, quando tem um tempo. Será que eu vou ter a mesma qualidade se eu digitar todo dia um pouquinho? Provavelmente, não.
Também temos alguns campos que ainda não são muito bem preenchidos, como o de raça/cor, que melhorou, mas ainda precisa receber mais atenção. Temos um lastro muito grande ainda para avançar, porque isso poderia agilizar muita coisa, em termos de pesquisa. Outros indicadores que podem obter melhor preenchimento são nível de instrução, local de provável infecção, e podemos pensar em alguns outros.
Um aspecto que gostaria de destacar é a necessidade de avançarmos na integração entre sistemas de saúde. A atuação da Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS) vem buscando ampliar a interoperabilidade entre os sistemas. A pauta deve avançar a partir de ações que a Secretaria de Informação e Saúde Digital (SEIDIGI) está coordenando.